Даша хочет жить

Татьяна Лебедева 02 декабря 2019

В пятницу 29 ноября у стен Министерства здравоохранения стояла девушка Даша 23 лет. В носу у Даши были трубки, рядом с ней – аппарат с кислородным концентратом, а в руках – плакат из двух слов «ХОЧУ ЖИТЬ!».

муковисцидоз за лекарства

Даша, как и 4000 человек в России, больна муковисцидозом. Из-за этой болезни в разных органах накапливается густая слизь, которая мешает дышать и провоцирует развитие инфекций. И тем не менее, благодаря постоянной терапии высококачественными лекарствами, такие больные могут поддерживать стабильное состояние многие годы. В США люди с этим заболеванием живут, в среднем, более 40 лет, в России – 25-27. Но даже эти скромные цифры сегодня могут обрушиться – больные с муковисцидозом остаются без лекарств. Совсем. Это значит, что страна их обрекает на смерть. В прямом смысле этого слова.

Сегодня речь идет о трех антибиотиках: «Колистин» нужен для поддержания состояния здоровья, то есть постоянно, а два других «Фортум» и «Тиенам» необходимы в критических случаях. Все эти лекарства, естественно, импортные. И все они уходят из России. Уходят вроде как сами – компании не собираются их перерегистрировать. Но всё не так просто.

Дело в том, что с 2011 года в России работает программа по импортозамещению лекарств. То есть наше правительство хочет избавить страну от той самой ужасной «биг фармы», которую в ЗОЖных блогах все ненавидят. Цель – большинство лекарств производить в России. И для достижения этих целей брошено невероятное количество усилий, инвестиций и прочего. Одно из мероприятий – новый порядок регистрации препаратов, из-за которого ввозить импортные лекарства в Россию становится убыточным.

Ну а чтобы убыток точно случился, врачам теперь запрещают прописывать торговые названия препаратов, а больницам закупать их – ведь в госзакупках всегда побеждает то, что дешевле. Так на рынок выходят дешевые дженереки. И «биг фарме» нос утерли и сэкономили. Однако проблема в том, что дженерики не всегда работают так, как оригинальный препарат, а многие еще имеют побочку. В результате люди, годами сидящие не высококачественной терапии, остаются без лекарств и без надежды.

муковисцидоз верните лекарства

И речь идет не только о четырех тысячах больных муковисцидозом. По словам пульмонолога Василия Штабницкого, эта проблема может коснуться любого: «Сейчас более всего слышны голоса пациентов с муковисцидозом, но вообще это ходовые антибиотики, которые нужны практически всем пациентам в реанимации”.

Проблема импортозамещения лекарств уже коснулась инсулинозависимых, ВИЧ-инфицированных и еще коснется многих категорий больных. Даже нашумевший случай с увольнением трансплантолога М. Каабака не обошелся без разговоров об оригинальных препаратах, которые не входят в российский протокол трансплантации почек. Дженерики, как правило, работают хуже, и это неудивительно, ведь создать качественное лекарство – это не сыр научиться делать, на это уходят десятилетия. Есть ли это время у больных муковисцидозом либо пациентов реанимации?

Решая патриотические задачи (а как еще можно объяснить передел фармацевтического рынка?), правительство забывает о своей главной функции – делать жизнь людей проще и качественнее. К сожалению, мы с вами допустили сегодняшнюю ситуацию – и теперь что-то изменить можно только точечно.

С Каабаком получилось. Надо, чтобы получилось и с больными муковисцидозом. Даша и еще 4000 человек с диагнозом муковисцидоз имеют право на жизнь, которую им дают оригинальные импортные препараты.

Что вы можете сделать? Предавайте эту информацию огласке: комментируйте, делайте репосты в своих соцсетях и обязательно подписывайте петицию, созданную родителями детьми с муковисцидозом. Практика показывает: только навалившись все вместе, мы можем изменить ситуацию к лучшему.

Фото: из фейсбука Ольги Шилиной

Оставить комментарий

Сейчас читают

utroutroutro
Slow Beauty гештальт

Вы когда-нибудь замечали, что женщины, которые регулярно ухаживают за собой, выглядят… особенно? У них почти всегда хор...

  • промо