Даша будет жить? А Таисия?

Татьяна Лебедева 15 декабря 2019

Две недели назад я не смогла пройти мимо проблемы больных с муковисцидозом. Госпрограмма по импортозамещению лекарств практически лишила их терапии, необходимой для поддержания жизни. Родители и сами больные муквосцидозом стояли в одиночных пикетах перед Минздрвом в Москве и других городах России. Среди них была девушка Даша с плакатом “Я хочу жить”. Сегодня я вас познакомлю с Таисией Шеремет. Ей 17 лет, у нее тоже муковисцидоз, и она тоже хочет жить.

 

Фото: фейсбук Ольги Шеремет

Фото: фейсбук Ольги Шеремет

У Таисии на днях кончились те самые импортные лекарства. Совсем. О том, что чувствует девушка и её мама в такой ситуации, можно почитать на Снобе или в инстаграме Таисии. Мне же хочется понять, есть ли хоть какой-то толк от наших с вами подписываний петиций на Change.org. Что же изменилось с тех пор, как 4000 больных муковисцидозом объединились и начали стучать во все колокола? Появился ли у Даши шанс на лекарства, от которых зависит её жизнь? Короткий ответ: шанс – да, но радоваться рано.

 

Дашу и других больных муковисцидозом услышали

Благодаря общественной огласке и поддержке, четырем тысячам больных муковисцидозом удалось проникнуть на Первый канал – 6 декабря программа “Время покажет” рассказала об этой проблеме. 11 декабря в Общественной палате РФ состоялся круглый стол, посвященный лекарственному обеспечению больных муковисцидозом. На мероприятии присутствовали все вовлеченные стороны, включая представителей фармкомпаний и Министерство здравоохранения.

В этот же день стало известно, что британская фармацевтическая компания “ГлаксоСмитКляйн” готова безвозмездно передать россиянам, больным муковисцидозом, партию антибиотика “Фортум” – это тот препарат, который необходим в критических случаях. Однако препарат уже более не имеет регистрации на территории РФ, и его поставка возможна только по особому разрешению Министерства здравоохранения. По сообщению “Новой Газеты”, после заседания в Общественной палате, Минздрав разрешил “ГлаксоСмитКляйн” сделать поставку. Но радоваться рано: 30 тысяч упаковок “Фортума” хватит лишь на 3-хнедельный курс тремстам пациентам. А как выживать остальным?

Что же до другого антибиотика “Колистин”, который необходим больному муковисцидозом в качестве поддерживающей терапии,  то здесь ситуация пока беспросветная. Сейчас в России этого препарата нет, и на возобновление поставки уйдет не менее шести месяцев – так отвечает поставщик, компания “Тева”. До той поры единственная возможность больным муковисцидозом получать привычную терапию – через благотворительные фонды, у которых есть возможность покупать лекарства, не зарегистрированные в России. Минздрав, кстати, порекомендовал благотворителям этим и заняться, однако непонятно, кто за это будет платить.

Фото: фейсбук Ольги Шилиной

Фото: фейсбук Ольги Шилиной

Больным муковисцидозом по-прежнему нужна помощь. Что мы можем?

“Фортума” хватит только на 300 человек из 4000. Британцы не будут поставлять лекарства бесплатно бесконечно. Между тем, на отечественных дженериках у больных начинается понос и рвота (подробнее здесь). Как думаете, такую побочку переносит человек с кислородным аппаратом?

Мы можем и обязаны говорить об проблеме лекарств: с друзьями, на работе, в соцсетях (хештэги#верните_мв_лекарства, #муковисцидоз). Просить подписать петицию тех, кто этого еще не сделал. Потому что, в конечном итоге, это нужно не только Даше, Таисии и четырем тысячам их товарищей по несчастью. Это нужно всем нам. И причин две:

  1. Муковисцидоз – наследственное заболевание, передается ребенку, мать и отец которого являются носителем мутировавшего гена. При этом носители могут всю свою жизнь не знать об этом – у носителя гена болезнь никак не проявляется.
  2. Программа импортозамещения лекарств не касается только больных муковисцидозом. Тот же антибиотик “Фортум” необходим при реанимации любых больных с инфекциями. Завтра “Фортум” либо другой более не зарегистрированный в России препарат может понадобиться любому из нас. И уже сегодня многие импортные лекарства, в которых нуждаются онкобольные, больше не поставляются в Россию.

 

Оставить комментарий